blogvansaskia

MEDISCH
Wij kregen afgelopen week de officiele uitslag van de controle MRI. Er is nu waarschijnlijk geen tumorweefsel meer over. We hadden als moderne zorg-gebruikers allang gekeken naar de uitslag, dus dat was niet heel onverwacht om te horen. Er is misschien nog een randje van de kleine behandelde tumor over, maar dat is niet zeker. Dus dat wordt gewoon nog een keer bekeken bij de volgende MRI.
En er is nog steeds 1 plek die misschien tumor is/word of misschien niet.

Bert krijgt half juli een nieuwe controle MRI. Met officiele uitslag en behandeladvies eind juli.
Wat zijn de mogelijke uitslagen daarvan?
1. Er is geen kanker te zien, nergens niet. Jippie!
2. Er is toch een randje overgebleven bij die ene tumor. Dan moet Bert weer behandeld worden met dezelfde chemo-embolisatie. alleen dan voor veeeeel minder tumor, dus dat is vast een minder heftige behandeling.
3. Die ene , nu onduidelijke plek blijkt toch kanker te zijn. Ook dan weer chemo-embolisatie, van die plek.
4. De kanker is toch, tegen de verwachtingen is, gemeen agressief en overal in de lever verspreid. Die kans is niet heel groot, dus daar denken we maar niet al teveel aan.

Alleen is er bij optie 3 wel een bijzondere consequentie. Die plek word dan gezien als een recidief kanker. En als je recidief leverkanker heb……. is het advies levertransplantatie!
Als je dat wil natuurlijk, en als je door de screening komt.

VERDER:
2 heel verschillende reacties:
Jippie, Bert kan zijn fietstocht (of 2 fietstochten) doen! Dat gaat vast goed passen tussen de controles en eventuele behandelingen in.
Ai ai. Levertransplantatie. Dat is toch wel heel heftig. Die zagen wij niet nu al aankomen. Een recidief komt gemiddeld na 2 jaar voor, dus ik had mij al rijk gerekend aan een redelijk lange tijd gewoon doorleven. Maar als dat onduidelijke ding toch kanker is, dan is de verwachting, dat dat op korte termijn duidelijk gaat worden, en dan zit je opeens al in de levertransplantatiescreening!
Dat is nog wel wat anders dan een, misschien nare, behandeling, maar waarbij je na een paar weken alweer redelijk op orde bent.
Kans op complicaties door de operatie is groot. Kans op gedoe en ge-emmer is dus groot. Kans op overlijden door een levertransplantatie is ongeveer 8 % het eerste jaar (door operatie-complicaties of afstoting van de lever). Kans op bijwerkingen van de altijd noodzakelijke medicatie tegen afstoting is groot. Vijfjaarsoverleving is 70% in het geval van transplantatie ivm leverkanker. Kans op ontwikkeling van andere soorten kanker is best groot na verloop van 5-10 jaar (door de afstotingsremmende medicatie).
Samengevat: geen kattenpis! Dan zal het leven er wel anders uit gaan zien stel ik mij zo voor. Geen fietstochten meer? Maar Bert zegt: als ik maar kan schilderen dan vind ik het de moeite waard. Nou ,dan blijf je denk ik wel heel lang kunnen dus dat is een haalbare wens.

Maar: Ik vind het wel een dreigend vooruitzicht, eerlijk gezegd. Brrrrrr. Niet leuk. Maar binnen een paar jaar doodgaan aan leverkanker is ook niet leuk. Afijn.
Voorlopig doen wij ons best om lekker door te leven en als het nu maar een beetje minder gaat regenen voordat de slakken alles in de moestuin hebben opgegeten, dan zal dat wel lukken ook. Komende week met Maarten naar de dierentuin (jeugdherinneringen!). 2 keer per week asperges eten. Regelmatig potje huilen (heel gezond). Lente zien voortschrijden. Vogelgeluiden gaan leren. Oefenen in accepteren dat dit nu ons leven is.

Bert heeft zijn best gedaan. 10 kilometers en dan in de modder in de heuvels is niet niks! En tussen de buien doorgelopen, ook heel knap. Wel met een cafeetje met vlaai halverwege hé. Daarna moet hij wel de hele middag een beetje voor zich uit kijken en slapen enzo. Conditie is nog niet zoals het was maar word toch steeds beter.

Ik heb ook heerlijk kunnen wandelen. Wel komt er ook van alles boven bij ons allebei. Ik kan behoorlijk depressief zijn door alle tegenslagen, maar dat wisselt heel erg en dan is dat wel beter te verdragen, want word het afgewisseld door fijne tijden. En zo naar dat de eerste echo van Bert zo oppervlakkig en laks gedaan is in juni 2023 in Tergooi. Die man was zo klaar. Wij kunnen ons niet voorstellen dat daar met zo’n langzaam groeiend gebeuren helemaal niets op te zien was, geen cirrose, geen 1 van de 3 tumoren, geen vergrote milt. De tweede keer is het veel grondiger gedaan in januari 24 (wij dachten nog is dat nou wel nodig nog een keer?) en ja toen vonden ze van alles. Wij dienen toch een klacht in daarover, gewoon in de hoop dat die echo-maker volgende keer beter oplet of op zijn vingers word getikt.

Aan de andere kant lopen wij deze week ons zeer bekende wandelroutes met verse ogen. Nu is de natuur natuurlijk altijd steeds weer anders. Maar ook zijn wij nu weer even zo bewust geraakt van de kwetsbaarheid van ons bestaan, dat het allemaal hups in ene keer voorbij kan zijn, en was ik zelf ook heel bang dat we deze wandelingen nooit meer samen konden maken, dat….. dat weer reuze meevalt en die bekende wandeling als nieuw is!

Maar hieronder dan wat sappige, groener-dan-groene foto’s van dit rijkgeregende landschap. Als je goed kijkt zie je op eentje duizenden uitgebloeide paardebloemen en op een andere mijn nieuwe loverboy.

VERDER

We gaan een midweek naar Limburg. Was al lang gepland en kan nog doorgaan ook. Kijken hoe sterk de benen van Bert (en van mij) alweer zijn. Er gaat niet Heel Veel regen vallen dus dat is alvast meegenomen. Eind april is de lente zo mooi in het heuvelland. Het voelt wel een beetje raar. Onwennig. Is er echt niets dramatisch vervelends wat ons binnenkort gaat overkomen? Nou ja, laten we zeggen: Is het waarschijnlijk dat we voorlopig even gewoon kunnen doorleven? Ik moet echt even uit de vertrouwde o- jee-wat-gaat-er-nu-weer-gebeuren modus.

het is helder fris noordenwindweer. We gaan vanmiddag even de heuvel op, paar kilometertjes, om de benen te testen, en om de natuur op te snuiven. Maaaaar: het heeft hier ook veel geregend! Er ligt hier en daar veel glibberige modder en het nadeel van de heuvels is, dat je dus omhoog of omlaag kunt glijden op het pad! En het zijn ook nog holle paden, dus verzameld zich alles lekker op het pad en kun je ook niet altijd makkelijk naast het pad lopen. Op 1 moment is het zo erg, dat we een aardig geitenpaadje verkiezen wat ongeveer de goede kant op loopt. Maar: het is een hertenpaadje, en die wringen zich zonder problemen langs woeste oude bramentakkenslingers! Wij zijn er doorheen gekomen zonder machete, maar met veel wegtrappende acties op borsthoogte (ja, gelukkig heb ik op karate gezeten vroeger). Kortom: gelijk weer een avontuurtje. Maar de benen hebben het goed volgehouden.

En kijk toch wat een uitzicht vol warm avondlicht…

MEDISCH

Uitslag is: waarschijnlijk is er geen tumorweefsel meer aanwezig op dit moment.

Dit is niet helemaal zeker, omdat er nog steeds nogal wat …..renovatiewerkzaamheden aan de gang zijn in de lever.
Verder is er ook een rand gezonde lever necrotisch geworden, dat betekent doodgegaan.
En dan is er nog 1 plek van 1 cm, die misschien kanker is maar misschien ook niet. Die is precies hetzelfde gebleven. En hoe langer dat is, hoe groter de kans is dat het misschien geen kanker is. en in ieder geval is het niet GRAAAUUUWWW een Vreselijk Snel Groeiend Eng Ding.

3 mei hebben we een telefoonafspraak over de uitslag. Gek he, zelf kun je het na 5 uurtjes gewoon zien staan. Maar ik verwacht, dat er alleen even besloten moet worden op welke termijn een controle-MRI gedaan moet worden. In ieder geval over maximaal 3 maanden, maar misschien iets eerder omdat het allemaal nu nog niet helemaal zeker is nu. Nou ja, dat zien we dan wel!

VERDER

Bert en ik zijn allebei wat secundair. Zo van niet gelijk juichen. We kijken allebei een beetje verbaasd maar ook blij voor ons uit, en Bert is een beetje bibberig.
Maar we gaan zo meteen wel allebei naar de sportschool, en morgen naar de tuin (als het niet hagelt….) en maandag midweek naar zuidlimburg! Jippie!
Ik was er echt van overtuigd, dat het nog een keer moest, 50% van de gevallen moet het sowieso nog een keer, er was zo’n grote tumor aangepakt, en op de scan tijdens ziekenhuisopname (om te kijken of er misschien een abces zat vanwege al die koorts) was er ook misschien nog een randje tumor te zien, maar dat was nog te vroeg om met zekerheid te kunnen zeggen. en oi oi zou er dan nog genoeg lever overblijven na al die ingrepen, enzo.

Allemaal nu niet aan de orde!

MEDISCH:
niks. Bert is toch nog vak heel moe, maar ja dat zal er wel bij horen.

VERDER:
Bert heeft een heel ander karakter dan ik. Ik ben van de analyse, de planning, maar ook het tobben. Hij is van het laten gebeuren en van de verstrooidheid (althans met betrekking tot zaken die niet voor in zijn aandacht staan)

(INTERMEZZO OVER VERSTROOIDHEID:
Wij hebben zelfs in ons huis een aantal Wetten van Bert:
Wet nummer 1: als Bert iets kwijt is, dan moet hij nogmaals kijken op de meest voor de hand liggende plek.
Wet nummer 2: als hij het dan nog niet vind, dan moet hij NOG een keer kijken op de meest
voor de hand liggende plek.
Maar nu komt Wet nummer 3: als Saskia echt iets kwijt is, dan moet zij Bert erbij roepen en die vind het dan heel vaak (explainer: hij gaat kijken op plekken die Saskia niet logisch vind. soms is dat een heel goede strategie!) )

Als Bert ergens niet de aandacht op heeft gericht, dan bestaat het niet/ een stuk minder.
Dit heeft vele malen tot (volstrekt onschuldige) irritaties geleid van mijn kant, vooral over niet-opgeruimde items: “Hoe kun je dat nu over het hoofd zien! Het ligt pal voor je neus!”
MAAR
Wat de leverkanker betreft, is het een prachtige eigenschap. Hij streeft ernaar, het zo weinig belangrijk mogelijk te laten zijn. Dat lukt vaak, maar nu is hij even in een fase dat het de nachtrust weer in de war gooit en hij ook sombertjes kan raken. En dan moet het verdriet, de angst, de melancholie een beetje aandacht hebben, een beetje liefde en een beetje spirituele pokon.

Wat zijn nou leidraden voor ons bij de verwerking van dit hele gebeuren ?
Ik heb zelf alweer advies ingewonnen bij een mij bekende lieve hulpverlener. Dat ging over de vraag hoe ik ervoor kan zorgen, dat deze nieuwe life-event mij niet helemaal onderuit haalt.
Samengevat: Ik moet voorlopig minder uren werken, en op mijn werk duidelijk aangeven wat ik kan en niet kan. Ik moet energie overhouden voor wandelen, tuinieren, blog schrijven, conditie onderhouden en andere geestelijke geneesmiddelen.
Verder ga ik komende tijd 2 dingen heel veel oefenen:
1. Elke keer als ik een lastige emotie tegenkom, treed ik die vriendelijk tegemoet met de volgende vraag:
Ben ik bereid om dit negatieve gevoel te ervaren?
(Als ik de emotie, welke dan ook, echt helemaal kan zien zoals die is, zonder weerstand, dan drijft die vaak vanzelf voorbij (zie ook punt 2 hieronder). Dat werkt alleen echt goed als er helemaal geen kleine nestjes weerstand in verstopt blijven. Zijn die er nog wel, dan moeten die eerst ook weer vriendelijk tegemoet getreden worden.
2. Moeilijke gedachten of gevoelens laat ik zo mogelijk (heel mindfull) voorbij drijven, als wolkjes aan de lucht of als bladeren in een beek.
Tja,
Geen weerstand bieden aan dat wat er nu eenmaal is he.
Dat doe ik echt dagelijks oefenen en moet ik ook dagelijks herontdekken.

Bert gebruikt 3 zelfbedachte fundamenten uit de meditatie:
1. Wees dankbaar voor alle goede dingen die het leven biedt.
2. Verblijf zoveel mogelijk in het hier en nu.
3. Laat je niet meeslepen door je gedachten en gevoelens.

Ik denk zelf, dat een combi van mijn en zijn aandachtspunten het meest optimaal is.
Bert voor de algemene richtlijnen, en mijn oefeningen in emoties ervaren helpen bij Bert zijn punt 3.

EXPOSTIE!
(Sorry, is via youtube, anders kreeg ik het niet geplaatst op dit blog)

MEDISCH:
Het volgende ijkpunt: 19 april volgt een controle-MRI, om te kijken of alles is verwijderd met de eerste behandeling.
In 50% van de gevallen is het nodig om de behandeling een keer te herhalen, dus de kans hierop is behoorlijk groot. Vooral omdat de ene tumor 4 cm was, dat is vrij groot, meestal zijn de tumoren kleiner (dat is waarschijnlijk ook de reden geweest van de heftige reactie). Maar ik ga ervan uit, dat een tweede behandeling een stuk minder ingrijpend zal zijn. Want als ze nog wat weg moeten halen, dan is dat meestal een randje tumor, of zoiets. Dus in ieder geval veeeeel minder dan de eerste keer, dus minder chemo nodig, minder afvalstoffen enzovoort.
Als er een tweede behandeling nodig is, dan volgt die weer na een maand ofzo (ze moeten die bijzondere chemo-korreltjes weer helemaal speciaal laten maken, en dat kost tijd).
De verwachting is, dat het erna een poos rustig zal worden in de leverregio van Bert. De leverkanker komt wel in principe altijd een keer terug na deze behandeling, helaas. Maar hoe snel weet natuurlijk niemand, en meestal is het een kwestie van jaren, geen maanden.

VERDER
Bert is nu echt in de herstelfase. Met ups en downs kan hij elke dag wat meer. Hij heeft het gras gemaaid, eieren gekocht, de afwasmachine uitgeruimd, vanmorgen 3,9 kilometer gewandeld. Jippie.
Gaan we bidden voor een verder goed herstel van Bert en dat ik maar weer snel wat meer energie mag krijgen. (Bert heeft al bijna weer meer energie dan ik, het moet niet gekker worden hoor!) En dat de tumoren niet toch van een gemene snelgroeiende soort zijn (alleen de tijd kan dat ons leren).
Zonder onverwachte tegenslagen volgt er nog een blog over Verwerking komende week en daarna misschien even pauze.

MEDISCH:
Morfine is afgebouwd. De pijn is geslonken tot een gewoon huistuinenkeukenpijntje.
Bert is nog wel heeeeeel erg moe. Vandaag voor het eerst weer samen een klein stukje in het bos gewandeld. Heerlijk.

VERDER:
Bert en ik waren afgelopen week eigenlijk allebei, op ons eigen heel verschillende level, overweldigd door de nasleep van de behandeling. Bert was helemaal onthand en van slag. Normaal slaat hij zich door het leven heen met zijn enorme doorzettingsvermogen, maar dat werkte nu niet, sterker nog, dat zat hem alleen maar in de weg. Hij herkende zichzelf niet in dat beperkte lijf en kon er echt depri van worden.
Daarbij was er vanaf 1 april (geen grapje) een expositie gepland van zijn schilderijen. Zijn allereerste expositie. Ondanks verwoede pogingen tot bijtijdse planning moest er deze week daarvoor nog van alles gebeuren. En zowel Bert als ik hadden daar eigenlijk helemaal geen puf voor. Dat was afzien en niet relaxed.
Bert zei vanmiddag (toen alles was afgerond voor de expositie, klaar, opgehangen, met prijsstickers en visitekaartjes) dat het voordeel van de hele situatie was, dat hij heeft kunnen oefenen in hulp vragen (van anderen dan zijn eigen vrouw). Dankjewel Marja, dankjewel Maarten, dankjewel Andre. Ja, zonder hulp was het niet gelukt hoor, dan had je mij bij elkaar kunnen vegen en hem ook. Wel gezellig op 1 hoopje dan hoor.
Maar nu is er dus naar verwachting tijd en ruimte om te herstellen van lichaam en geest.

AANKONDIGING:
Van 1 april tot 31 mei hangen er aquarellen van Bert in streekmuseum Vredegoed in Tienhoven!
1 april is er een open dag van 10 tot 16 uur. Verder is het museum open op woensdag, zaterdag en zondag van 13 tot 17 uur.

Wisselexposities

MEDISCH:
Hij mag naar huis hoor. Koorts is dalende, pijn vaak goed te doen met nu wel nog morfine.
Hij is helemaal naar de auto gelopen uit het ziekenhuis. is natuurlijk niet veel, maar wel…. 10x zoveel als de dagen ervoor he. Af en toe maakt hij nog een rare opmerking, hoort hij halfslapend dingen die er niet zijn, maar dat zal de morfine zijn en dan hebben we weer wat te lachen. Nee serieus, het is weer Bert hoor, alleen slapperdepap. Hallelujah!

MEDISCH:
Vandaag, zondag 24, vierde dag na de behandeling, heeft Bert nog steeds koorts en pijn. Ze willen hem daarom in ieder geval tot morgen houden. Is wel ietsje beter dan gisteren, maar ook heeft hij sinds gisteren weer morfine. Wel heeft hij vandaag voor het eerst weer een heel broodje gegeten en later nog een appelflap ( Vooruitgang! Vooruitgang!)

Vandaag is er bloed onderzocht en een scan gemaakt van de lever, voor de zekerheid.
Er lijken geen gevaarlijke afwijkingen te zijn.
Dan zouden alle klachten toch allemaal gewoon kunnen komen door de behandeling. Achteraf zeiden de dokters ook wel, dat de grootste tumor, van 4 cm, een grensgeval was,. Grotere tumoren zijn niet meer te behandelen op deze wijze. Dus dat verklaart waarschijnlijk wel de overmatige reactie hierop.